Le "deuil blanc" des aidants

 

Alzheimer... Parkinson... Que vous soyez un aidant dans votre cadre familial ou par votre activité professionnelle, je suis à votre écoute.

 

 

Quelques liens ci-après pourront déjà vous être utiles,

mais chaque expérience est unique.

 

Si un extrait d'article vous parle, vous pouvez suivre le lien complet en cliquant sur les mots soulignés. Vous pouvez aussi m'envoyer un mail ou m'appeler pour partager votre situation.

 

 

fauchois.anne@gmail.com

06 24 68 91 75

 

Image du titre : Ikea Art Event 2016 by Mat'hieu Cesar



Extraits

 

 

Société Alzheimer

"Le deuil blanc diffère du deuil qui suit le décès, car sa résolution complète est impossible tandis que la personne est encore en vie. Mais cette ambigüité et les sentiments de toutes sortes qui l’accompagnent constituent une expérience commune et prévisible pour tous les aidants qui accompagnent une personne atteinte de l’Alzheimer ou d’une maladie apparentée."

Téléchargez le livret Le deuil blanc : ressource pour les personnes atteintes de l’Alzheimer ou d’une maladie apparentée et leurs proches.

 

Alloleciel

« Un chemin éprouvant qui vous mine, vous détruit, vous confronte à une agonie lente, vous renvoie l’image de la mort psychique de l’autre, vous confronte à votre propre mort, vous place devant votre propre impuissance. La culpabilité, les doutes envahissent ma vie…»

"Lorsque le deuil blanc dure longtemps, il existe deux grands dangers : l’un consiste à surprotéger le malade, à vouloir qu’il reste ce qu’il était, mission impossible ! L’autre danger est de se détacher de lui ou d’elle et de le considérer déjà comme étant mort d’une certaine manière." 

 

ELSAA

L’aidant peut aller chercher des ressources en lui :

- apprendre à faire face à la situation dans le respect de soi et de ses limites.

- reconnaître ce que l’on ressent, sans se juger.

- accepter ses possibilités et ses limites.

- se concentrer sur ce qui peut être fait plutôt que sur ce qui n’est plus possible.

- conserver une vie personnelle indépendante de la personne aidée : pour maintenir un équilibre aujourd’hui et pour l’avenir.

- organiser son temps pour récupérer et prendre soin de soi.

- reconnaître et valoriser ses ressources.

- gérer son stress : par des techniques personnelles ou déjà existantes : relaxation, massage, acupuncture par exemple.

 

Les ressources autour de soi :

- il faut demander de l’aide, même si le malade s’y oppose. Auprès de sa famille, ses amis, des professionnels, pour tenir dans la durée.

- prévoir des temps de répit est essentiel et aide à récupérer.

- faire partie d’un groupe de parole ou d’échange, appeler une permanence d’écoute, pour être écouter, entendu et compris.

- NE PAS RESTER SEUL(E).

 

EHPAD

Les personnes qui vivent un deuil intuitif « ressentent » leur peine, tandis que celles qui ont recours au deuil instrumental mettent leur chagrin en « action ».

Aides-soignant(e)s, infirmier(e)s, mais aussi aides aux repas, à la toilette, aux maintien à domicile comme en cas d'institutionnalisation...

Une page de conseil dans le cadre des EHPAD.

 

Pratique clinique

Déclaration des droits de l’aidant

"J’ai le droit de :

- Prendre soin de moi-même. Ce n’est pas égoïste. Cela me donnera l’énergie pour mieux avoir soin de la personne dont je m’occupe.

- Demander de l’aide, même si la personne malade s’y oppose. Je connais mes limites et sais ce que je peux faire.

- Conserver une vie personnelle indépendante de la personne dont je prends soin, tout comme si elle était en pleine santé. Je sais que je fais tout ce qui est possible pour elle. J’ai le droit de me réserver une partie de mon temps pour faire quelque chose juste pour moi-même sans me sentir coupable.

- Communiquer ma colère, ma tristesse, ma joie et mes frustrations. Rire, pleurer et exprimer tout l’esprit normal de mes émotions.

- Ne pas laisser la personne malade me contrôler à l’aide de la culpabilité, la colère ou la tristesse.

- Recevoir de la personne malade des manifestations de reconnaissance, de l’affection, le pardon, et l’approbation de ce que je fais chaque jour pour elle aussi longtemps que j’offre la même chose en retour.

- D’éprouver de la fierté pour ce que je fais pour cette personne et de me féliciter du courage dont je fais preuve en acceptant cette responsabilité.

- M’assurer une vie pour moi et poursuivre des activités qui me permettront de vivre pleinement après le décès de la personne qui m’est chère.

- D’attendre et d’exiger des améliorations dans les ressources pour aider et soutenir les aidants.

- Ajouter mes propres déclarations de droits à cette liste."

 

Les mots du deuil

« J’étais en train de la perdre et j’essayais de la trouver. Le plus grand deuil que j’ai vécu, c’est quand j’ai réalisé que je ne réussirais pas à la ramener. Physiquement, c’était ma mère, mais mentalement, elle n’était plus. Il faut faire son deuil de chacune des pertes. Il faut ressentir la perte, puis aller de l’avant. » – Marilyn –

 

Le deuil blanc (Jean Biès)

Jean Biès, écrivain et poète, dût affronter sept ans durant la "maladie-sans-nom" qui frappa Rolande, son épouse, psychothérapeute jungienne réputée et "femme irradiante".

De ce cauchemar, naîtra le Deuil blanc, le poignant "Journal d'un accompagnant" de la maladie d'Alzheimer qu'il nous a laissé après sa propre mort. Au fil de ces "feuilles de déroute", teintées d'humour et de tendresse, le Deuil blanc se révèle un formidable chant d'amour. Celui d'un homme désespéré par le lent et noble déclin de celle qu'il aime au-delà de tout. Celui d'un homme démuni et dérouté devant la maladie qui évoque avec pudeur l'arrivée de la solitude, l'effacement de la mémoire, l'arrachement de cet alter ego et le "yoga des larmes" qu'il s'impose pour surmonter l'absence de celle qu'il avait décrit des années plus tôt comme "I'Initiatrice".

 


Le "VSCD" : vécu subjectif de contact avec les défunts


Deux articles du monde de la psychanalyse

 

Chevance André, « Alzheimer, le mal de Léthé. Une hypothèse psychogène de la maladie d’Alzheimer est-elle crédible ? », Cliniques méditerranéennes 1/ 2003 (no 67), p. 75-86

 

Ce travail, à partir du constat que la maladie d’Alzheimer n’a pas à ce jour d’étiologie reconnue, nous invite à explorer une hypothèse psychogène que l’auteur propose de faire cohabiter avec une hypothèse génétique. Cette hypothèse psychogène se réfère à un mythe : le mythe de Léthé. En révélant des intentions défensives inconscientes, ce mythe rend possible une approche originale de l’oubli et ouvre une nouvelle voie de compréhension de l’étrangeté des troubles de la mémoire chez l’alzheimérien.

En faisant de Léthé le pendant psychique de la maladie d’Alzheimer, l’auteur donne du sens à cette maladie.

 

Renault Michel , « La fin du détour. » Entre extinction symbolique et mort biologique, 

Champ psychosomatique,  2004/2 no 34,  p. 85-92.  

La clinique palliative, lors des phases terminales, montre que ce qu'on appelle "la dernière extrémité" d'un être parlant est un processus énergétique complexe. 

L'insistance des images chargées d'affects, la quête d'ultimes significations, l'affaiblissement et les invalidations physiologiques, entretiennent une interaction, chaque fois singulière.

Il est impossible de prédire comment un sujet va rendre les arbitrages où s'exprimera une libido déclinante et choisir un dernier détour avant de céder à la mort : l'auteur évoque
"Un combat entre les forces liées qui donnent du sens à la vie et la contrainte invasive des lois qui régissent le monde inerte".

 

 

Tu n'es plus là où tu étais,

 

Mais tu es partout là où je suis.

 

 

Victor Hugo

 

Lac de l'Ardiden
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